Public Affairs & Lobbying – 
sich für die Rechte der Betroffenen starkmachen

Die meisten Medikamente, mit denen krebskranke Kinder und Jugendliche behandelt werden, sind eigentlich nur für Erwachsene zugelassen. Deshalb sind die Krankenkassen grundsätzlich nicht zu deren Kostenübernahme bei Kindern verpflichtet. Bisher zeigten sie sich mehrheitlich kulant, aber immer wieder machen Betroffene die Erfahrung, dass manche Medikamente nicht oder nur mit viel Aufwand zurückerstattet werden. Diese fehlende Sicherheit kann für Eltern psychisch und finanziell sehr belastend sein.

Kinderkrebs Schweiz setzt sich auf Bundesebene aktiv für konkrete Massnahmen ein, um die Kostenübernahme von Medikamenten für krebskranke Kinder zu verbessern. Unser Ziel ist, dass in Zukunft alle für die Therapie notwendigen Medikamente von den Krankenkassen übernommen werden, damit jedes erkrankte Kind eine optimale medizinische Behandlung erhält. 

Neue Krankenversicherungsverordnung tritt ab 1. Januar 2024 in Kraft 

Das intensive politische Engagement der letzten Jahre hat sich gelohnt. Nach zahlreichen Gesprächen und Verhandlungsrunden mit verschiedenen politischen Akteuren, bei denen Kinderkrebs Schweiz seine Forderungen erfolgreich einbringen konnte, wurden wichtige Fortschritte erzielt. 

Am 1. Januar 2024 ist die neue Krankenversicherungsverordnung in Kraft getreten. Sie soll in Zukunft unter anderem die Medikamentenrückerstattung im Bereich der Kinderonkologie erheblich verbessern und beinhaltet im Wesentlichen folgende Punkte:

• Verzicht auf Bestimmungen, die den Zugang zu lebenswichtigen Therapien für krebskranke Kinder drastisch verschlechtert hätten.
• Bindender Einbezug von Experten aus der Kinderonkologie bei der Entwicklung eines Tools, das in Zukunft den Nutzen einer Therapie im Bereich der Kinderonkologie besser bewerten und die Kostenübernahme erleichtern soll.
• Bei seltenen Krankheiten, für die keine klinischen Studien vorliegen, müssen die Versicherer, um den Nutzen einer Therapie zu bewerten, Experten aus der Kinderonkologie einbeziehen. Dies war bisher nicht der Fall.
• Wenn die Ersttherapie nicht anschlägt oder es zu einem Rückfall kommt, werden die Kosten für innovative Therapieversuche bis zum bestätigten Ansprechen vom Medikamentenhersteller getragen. Bisher wurden die Kosten in manchen Fällen auf die Spitäler oder die Familie abgewälzt.

Krebskranke Kinder, die um ihr Leben kämpfen, brauchen Eltern an ihrer Seite, die sie intensiv und über eine lange Zeit hinweg begleiten. Die meisten der jungen Patienten sind Säuglinge und Kleinkinder. Viele berufstätige Mütter und Väter gerieten bisher in eine schwierige Situation. 

Bis Ende 2019 erlaubte das Arbeitsgesetz für die Pflege und Betreuung eines kranken Kindes eine Absenz von höchstens drei Tagen. Die Betreuung eines an Krebs erkrankten Kindes dauert aber mindestens ein Jahr und oft länger. Bei Krebserkrankungen, die eine länger andauernde Therapie erfordern, fallen auch in den Folgejahren Phasen mit Arbeitsausfall der Eltern an. Zur Sorge um das kranke Kind kommt nicht selten die Angst hinzu, den Arbeitsplatz und somit die finanzielle Sicherheit zu verlieren. Kinderkrebs Schweiz hat sich deshalb auf allen Ebenen der parlamentarischen Beratungen aktiv für einen bezahlten Betreuungsurlaub mit Kündigungsschutz starkgemacht, damit Familien mit krebskranken Kindern in Zukunft besser geschützt sind.

Betreuungsurlaub mit Kündigungsschutz tritt am 1. Juli 2021 in Kraft 

Im Rahmen eines Gesetzesentwurfs des Bundesrats zur Vereinbarkeit von Erwerbstätigkeit und Angehörigenpflege hat sich der Dachverband über Monate hinweg sowohl auf Bundesratsebene als auch auf allen Ebenen der parlamentarischen Beratung aktiv zugunsten eines bezahlten Betreuungsurlaubs für Eltern schwer kranker Kinder und eines Kündigungsschutzes eingesetzt. Im Zentrum der Bestrebungen stand die politischen Entscheidungsträger parteiübergreifend für die besonderen Bedürfnisse krebskranker Kinder und Jugendlicher zu sensibilisieren und sie somit für unser Anliegen zu gewinnen. 

Der unermüdliche Einsatz hat sich gelohnt: Obwohl die Vorlage ursprünglich umstritten war, haben sich beide Kammern des Parlaments in einem historischen Entscheid zugunsten eines bezahlten Betreuungsurlaubs von 14 Wochen mit Kündigungsschutz für Eltern von schwer kranken Kindern ausgesprochen. Das neue Bundesgesetz tritt 2021 in Kraft.