Public Affairs & Lobbying – 
se mobiliser pour les droits des enfants malades

La plupart des médicaments utilisés pour le traitement des enfants et adolescents atteints du cancer ne sont en fait autorisés que pour les adultes. Jusqu’à présent, elles faisaient généralement preuve de bonne volonté, mais il arrive régulièrement que certains médicaments ne soient pas remboursés ou seulement après bien des difficultés. Cette incertitude peut être très pesante pour les parents sur le plan psychique et financier.

La nouvelle ordonnance sur l’assurance-maladie, entrée en vigueur le 1er janvier 2024

La mobilisation politique intensive de ces dernières années a porté ses fruits. À l’issue de nombreuses séances de discussion et de négociation avec divers responsables politiques dans le cadre desquelles Cancer de l’Enfant en Suisse a su faire entendre ses revendications, des avancées décisives ont été obtenues.

• Abandon de toutes les dispositions du projet d’ordonnance qui auraient drastiquement réduit l’accès à des traitements d’importance vitale pour les enfants atteints de cancer.
• Mise au point d’un outil destiné à mieux évaluer le bénéfice thérapeutique d’un traitement anticancéreux chez les enfants. Ce dernier sera développé en collaboration avec des experts en oncologie pédiatrique et facilitera le remboursement à l’avenir.
• En cas de maladie rare n’ayant fait l’objet d’aucune étude clinique, les assureurs devront dorénavant systématiquement consulter des experts en oncologie pédiatrique pour évaluer le bénéfice thérapeutique d’un traitement donné – ce qui n’était pas le cas jusqu’à présent.
• En cas d’échec du premier traitement ou de rechute, les coûts afférents aux essais thérapeutiques innovants seront pris en charge par le fabricant du médicament les premiers mois, jusqu’à ce que le traitement ait prouvé son efficacité – au lieu d’être répercutés sur les hôpitaux ou la famille, comme souvent auparavant.

Les enfants atteints de cancer qui luttent pour leur survie ont besoin de parents à leurs côtés qui soient en mesure de les accompagner et les soutenir pleinement sur une longue période. La plupart des jeunes patients sont des nourrissons et des enfants en bas âge. De nombreux parents en activité se sont retrouvés jusqu’ici dans une situation particulièrement difficile.

Jusqu'à fin 2019, la loi autorisait une absence maximale de trois jours pour soigner et s’occuper d’un enfant malade. La prise en charge d’un enfant atteint du cancer peut toutefois s’étendre jusqu’à un an et souvent même plus. Dans le cas de cancers qui nécessitent un traitement long, les parents doivent également faire face à des phases d’interruption du travail au cours des années suivantes. À la peur pour l'enfant malade peut venir s’ajouter l'inquiétude de perdre son emploi et donc sa stabilité financière. Par conséquent, Cancer de l’Enfant en Suisse s'est activement mobilisé à tous les niveaux parlementaires en faveur d'un congé payé de prise en charge avec protection contre le licenciement et pour une meilleure protection des familles d’enfants gravement malades

Le congé parental avec protection contre le licenciement entrera en vigueur le 1er juillet 2021

Dans le cadre d'un projet de loi du Conseil fédéral pour la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge des proches, l'organisation faîtière s'est activement mobilisée pendant des mois, tant au niveau du Conseil fédéral qu'à tous les niveaux de la consultation parlementaire, en faveur d'un congé payé de prise en charge pour les parents d'enfants gravement malades et d'une protection contre le licenciement. La sensibilisation des décideurs politiques, tous partis confondus, aux besoins spécifiques des enfants et des adolescents atteints de cancer et, ainsi, la volonté de les rallier à notre cause a été au centre de ces efforts.

Nos efforts inlassables ont porté leurs fruits : bien que le projet de loi ait été initialement controversé, la majorité des deux chambres du Parlement a voté en faveur d'un congé payé de prise en charge de 14 semaines et d’une protection contre le licenciement pour les parents d'enfants gravement malades. La nouvelle loi fédérale entrera en vigueur en 2021.